‘Een smaakverstoring heeft flinke impact op de kwaliteit van leven’

Hoe is het om een smaakverstoring te hebben, zoals bij chemotherapie vaak voorkomt? Met speciale koekjes – ATE Cookies (Awareness Through Experience)- kun je dat zelf ervaren. Ze werden eerder al ingezet als educatief middel, maar zijn nu ook te koop bij de Stichting HungerNdThirst. We spraken erover met Robert Greene, oprichter en directeur van deze stichting.

Waarom heb je de ATE Cookies ontwikkeld?

‘In 2012 kreeg ik door kanker en chemotherapie te maken met smaakverstoring. Ik vond het heel moeilijk om uit te leggen aan anderen wat het betekent als alles vies smaakt. En dat terwijl ik in het verleden heb stagegelopen op een afdeling oncologie tijdens een opleiding tot verpleegkundige. Mensen denken dat smaakverstoring net is als iets niet lekker vinden, zoals spruitjes, maar daar is het totaal niet mee te vergelijken. De ATE Cookies geven een idee van de verstoorde smaakbeleving en zorgen daardoor voor bewustwording bij onder meer professionals. De koekjes bevatten de natuurlijke stof spilanthol, wat een metaalsmaak en tinteling in de mond kan geven. Op deze manier vragen we aandacht voor het probleem van smaakverstoring.’

Is er nog niet genoeg aandacht voor smaakverstoring?

‘Het mag wel wat pro-actiever. Smaakverstoring werkt ondervoeding in de hand en meer dan de helft van de mensen met kanker is ondervoed. Vaak komt er pas actie op het moment dat iemand smaakverstoring heeft of ondervoed is. Eigenlijk zou het risico op smaakverstoring al besproken moeten worden met patiënten en mantelzorgers vlak na de diagnose van kanker en kunnen er dan al tips worden gegeven. Verder is het belangrijk om open vragen te stellen over voeding. In de gezondheidszorg worden vaak gesloten vragen gesteld, zoals: Gaat het eten goed? Heb je last van smaakveranderingen? Maar je krijgt meer informatie los als je open vragen stelt als: Hoe gaat het met eten? Wat is er nu anders aan je ervaring met eten? In hoeverre kun je van eten genieten? Vaak wordt bij smaakverstoring gedacht dat het wel meevalt omdat het meestal slechts tijdelijk is. Maar eten is veel meer dan alleen voedingsstoffen binnenkrijgen. Het is ook genieten van eten en een sociaal moment. Dat valt bij smaakverstoring weg en dat heeft flinke impact op de kwaliteit van leven.’

Heb je tips voor diëtisten?

‘Samen met Wageningen University & Research hebben we onderzoek gedaan naar smaakverstoring bij mensen met kanker. De resultaten zijn verwerkt in 4 factsheets voor verschillende doelgroepen: diëtisten, artsen, verpleegkundigen en patiënten. Hierin staan ook tips, zoals het advies aan diëtisten om samen met de patiënt voedingsmiddelen uit te proberen die verschillen in smaak, structuur en intensiteit om zo te ontdekken wat het beste smaakt. Stimuleer de patiënt om af te stappen van wat ze gewend zijn om te eten en juist creatief te zijn en gekke combinaties uit te proberen. Denk aan ketchup, chilipoeder of mosterd door het eten. Het lost de smaakverstoring niet op, maar kan zorgen dat die minder erg wordt ervaren, waardoor mensen iets meer kunnen genieten van eten. Regelmatig organiseren we een proeverij voor patiënten met smaakverstoring, waarbij we allerlei specerijen op tafel zetten en dingen laten uitproberen. Ze ontdekken niet altijd ter plekke iets dat bij hen werkt, maar het leert ze out-of-the-box te denken en er zelf verder mee aan de slag te gaan. Verder is een goed advies aan mensen die starten met chemotherapie om juist niet dingen te blijven eten die ze altijd lekker vonden, want daar kun je juist een aversie tegen krijgen. Zo ook met uit eten: ga liever niet naar je favoriete restaurant, maar kies voor een heel nieuw restaurant. Zo blijven je mooie herinneringen behouden.’

Wat zijn je wensen voor de toekomst?

‘Mijn grote wens is dat de ATE Cookies als educatief middel worden ingezet bij opleidingen voor diëtisten, verpleegkundigen en artsen. En verder hoop ik genoeg financiële middelen bij elkaar te krijgen om een ander koekje te ontwikkelen waarmee smaakverstoring wordt verlicht. Ik ben ervan overtuigd dat er natuurlijke middelen zijn om de smaakperceptie tijdelijk te beïnvloeden en heb daarover ook al contact met een professor uit Denemarken. Hoe mooi zou het zijn als mensen met kanker gedurende een half uur tot een uur minder last hebben van de smaakverstoring? In die periode zouden ze dan meer kunnen genieten van het eten. Dat zou daadwerkelijk helpen om met smaakverstoring om te gaan!’

Benieuwd naar de ATE Cookies? Je kunt hier een gratis sample van 2 stuks bestellen. Ze zijn ook in hoeveelheden vanaf 25 Cookies te bestellen (prijs vanaf € 38,- exclusief bezorgkosten).