Petra Tap

Petra Tap is diëtist en communicatiemedewerker bij de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) in Woerden.

Mijn belangrijkste werkzaamheden zijn:

‘Voor de patiëntenvereniging doe ik de communicatie in de breedste zin van het woord. Hieronder valt het beheer van de diverse websites, nieuwsbrieven, artikelen en social media. Ik heb een telefonisch dieetspreekuur en beantwoord vragen over voeding die binnenkomen per mail. Daarnaast geef ik regelmatig voorlichting tijdens bijeenkomsten, en vul ik de rubriek Eerste Hulp Bij Voeding in ons kwartaalblad Crohniek. Ik word regelmatig gevraagd voor een lezing tijdens regiobijeenkomsten of de post-HBO scholingMDL en ik ben actief lid van het netwerk MDL-diëtisten. Zo heb ik onder andere samen met Corine Helfrich en Nicolette Wierdsma de dieetbehandelingsrichtlijn IBD herschreven.’

In mijn werk ben ik trots op:

‘De belangengroep short bowel/darmfalen die wij hebben opgericht binnen onze vereniging. Het is zo belangrijk voor deze kleine en kwetsbare groep om een klankbord en plek te hebben waar zij ervaringen kunnen uitwisselen.
Daarnaast ben ik trots op het onderzoek over dieetbehandeling bij mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, dat wij recent hebben uitgevoerd. Wij hebben gekeken naar wat mensen met IBD voor ogen hebben als zij een diëtist bezoeken. Wat zijn voor hen de belangrijkste redenen om begeleiding te zoeken, wat zijn hun behandeldoelen en wat verwachten zij daarbij van de diëtist? De onderzoeksresultaten zijn gepresenteerd tijdens de post-HBO MDL voor diëtisten en waren voor velen een eyeopener. Duidelijk is ook dat er niet altijd actuele kennis over crohn en colitis bij diëtisten aanwezig is. Meer specifieke scholing op IBD-gebied is wenselijk.’

Ik ben een diëtist die:

‘Altijd probeert het verhaal en de ervaring van de patiënt boven tafel te krijgen en dit ook te laten zien aan mijn collega-diëtisten. Zo maak ik tijdens nascholingen regelmatig gebruik van onze vlogs (videodagboeken) van www.colitiscollectie.nl en www.crohnjuwelen.nl. Soms staat de werkelijkheid totaal los van alle evidence based informatie, protocollen en richtlijnen. Het is goed om je als paramedicus ook bewust te zijn hoe een patiënt zelf kijkt naar voeding en wat er werkelijk gebeurt met jouw advies als een patiënt de deur uit gaat. Wat voor impact heeft voeding, de eigen visie van de patiënt, de dieetbehandeling en jouw verhaal? Niet alleen in de spreekkamer, maar ook, of misschien juist wel, in het dagelijks leven van de patiënt? Ik ben in wezen de stem van de patiënt en speel dus regelmatig voor advocaat van de duivel. Ik sta eigenlijk continue met een been in de wetenschap en het andere been in de praktijk of harde realiteit. Dat vind ik een heel bevoorrechte positie. Wat wel wrang is: uit een mail van het kwaliteitsregister bleek dat ik in mei 2015 niet voor herregistratie in aanmerking kom in verband met het gebrek aan patiëntencontacturen. Hoe krom kan het zijn als je bij een patiëntenorganisatie werkt?’ 

Dit wil ik nog bereiken in mijn werk:

‘Dat er wat vaker wordt geluisterd naar en gesproken mét de patiënt, in plaats van over de patiënt. Het zou mooi zijn als in elke nascholing voor diëtisten er minimaal één patiënt zijn verhaal doet. Daar leer je vaak veel meer van dan van de theorie.’

E-mail: dietist@crohn-colitis.nl