‘Voedingszorg voor mensen met een verstandelijke beperking is een vak apart’
Jose Veen heeft ruim 30 jaar ervaring als diëtist verstandelijk gehandicaptenzorg. Eigenlijk is ze al bijna 2 jaar met pensioen, maar Expertisecentrum Advisium van zorggroep ’s-Heeren Loo heeft haar gevraagd nog even door te gaan als diëtist in de polikliniek in Wekerom. Daarnaast werkt ze ook in de polikliniek “Erfelijke en aangeboren aandoeningen” in het Erasmus MC in Rotterdam. Ze is blij dat ze haar kennis en ervaring nog kan inzetten om de specifieke voedingszorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren.
Welke voedingsproblemen komen vaak voor bij deze doelgroep?
‘Alle ziektegerelateerde problemen die andere diëtisten in de praktijk tegenkomen, zien we ook bij mensen met een verstandelijke beperking. Denk aan hart- en vaatziekten, diabetes, obstipatie en over- en ondergewicht. Meer specifiek voor ernstig meervoudig beperkte mensen zijn kauw- en slikproblemen en reflux. Bij een aantal syndromen is de kans op deze problemen groter door erfelijke aanleg. Bij het Syndroom van Down zie je vaker hartproblemen en coeliakie. Bij het Prader-Willi syndroom, een complexe genetische aandoening met een afwijkende lichaamssamenstelling en hypotonie, is sprake van een hele zuinige stofwisseling, waardoor de energiebehoefte zo’n 35 procent lager is. In combinatie met een genetisch bepaalde eetdwang of hyperfagie geeft dat een hoog risico op obesitas. Bij sommige syndromen zie je verschillende genetische varianten, waarbij de ene variant de kans op overgewicht vergroot, terwijl de andere variant gepaard gaat met een verhoogd risico op extreem ondergewicht. Tenslotte is er vaak sprake van “autistiform” gedrag. Kortom: anders dan anders. En dat begint al met het berekenen van de energiebehoefte.’
Hoezo, is de energiebehoefte anders dan?
‘Ja, tegenwoordig weten we dat de energiebehoefte bij mensen met een verstandelijke beperking anders kan zijn, waardoor de reguliere berekeningen en referenties niet voldoen. Verschillende syndromen gaan gepaard met een andere energiebehoefte. Bovendien hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak een motorische probleem of is er een bijkomende lichamelijke beperking die het bewegen bemoeilijkt. Verder verloopt de groei van kinderen met een verstandelijke beperking soms anders. Dat geldt voor gewicht naar leeftijd, lengte naar leeftijd en ook voor de BMI. Op basis van onze praktijkervaring verlagen we de berekende energiebehoefte volgens de geijkte formules vaak met 300 à 400 kcal. Overigens komt hier langzaamaan ook steeds meer wetenschappelijke onderbouwing voor. Zo werk ik samen met prof. Liesbeth van Rossum van het Centrum Gezond Gewicht in het Erasmus MC in Rotterdam als het gaat om “Genetic Obesity” en daar wordt geregeld calorimetrie gedaan. Dan is de ruststofwisseling bekend en kunnen we op grond daarvan de energiebehoefte beter inschatten.’
Is de behandeling ook anders?
‘Ja, om te beginnen is de problematiek altijd erg complex. Het is een puzzel om tot een passende aanpak te komen. Maar vooral de communicatie is anders door de gedragsproblemen en ontwikkelingsstoornissen die spelen. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het de kunst om in te steken op hun niveau en aan te sluiten bij hun belevingswereld. Zo heb ik het nooit over een dieet. Dat klinkt streng en niet leuk. Nee, we gaan een plan maken voor het eten en drinken en ze mogen daarin meedenken voor zover het niveau het toelaat. Gesproken taal is vaak te moeilijk en daarom werk ik vooral met plaatjes. Ik heb daarvoor het Happy Weight Stippenplan ontwikkeld; een visueel programma over voeding in plaatjes en kcal in stippen. De stippen hebben een kleur: groen is gezond en oranje minder gezond. Niets is verboden, dus rood gebruik ik niet. Het is belangrijk om de communicatie positief en helder te houden. Nuancering als “af en toe een ijsje” werkt niet. Want wat is “af en toe”? Beter is het om je advies concreet te maken: “Op zaterdag één ijsje.” Mensen met een verstandelijke beperking kunnen best dingen zelf, maar nooit helemaal alleen. Daarom is het ook altijd nodig om de omgeving bij de behandeling te betrekken.’
Heb je tips voor collega’s?
‘Mensen met een verstandelijke beperking worden soms door reguliere diëtisten in de eerste en tweede lijn behandeld, maar het is echt een vak apart. Je moet niet alleen kennis maar vooral ervaring hebben met de doelgroep. Er is niet voor niets een landelijk erkend netwerk “Diëtetiek Verstandelijke Gehandicaptenzorg”. Verwijs patiënten dus door. Op de website van het netwerk kun je diëtisten verstandelijk gehandicaptenzorg bij jou in de buurt vinden.’
Gepubliceerd op 20 maart 2019
Door Angela Severs
@Jodi. Hier kun je meer vinden over de verkrijgbaarheid van het Happy Weight Stippenplan: https://www.dietistvg.nl/voorlichting/materialen
Is het Happy weight stippenplan ergens te verkrijgen?
Lieve José , een goed verhaal. Dikke pluim. Onlangs bezocht ik een dagcentrum voor mensen met handicaps zoals t downsyndroom. Het was met mijn zangkoor, waar wij optraden voor deze mensen. Ineens kwam er iemand naar voren en riep “hoi juffrouw Slankie”. Het was Gerrit, die ik zo,n 50 jaar geleden met een groepje handicappers in mijn praktijk adviseerde, hij omhelsde me en was zo blij me terug te zien. Ik stond versteld en was ontroerd. Inmiddels ben ik ruim 82!