Twintig jaar ervaring met het ketogeen dieet

Is het ketogeen dieet de hype van tegenwoordig? Welnee, het wordt al 20 jaar ingezet bij mensen met epilepsie. Op 16 november was er een symposium over naar aanleiding van de pensionering van diëtist Caroline Troost (65 jaar). Zij stond aan de wieg van het ketogeen dieet bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe in Heeze.

Is het ketogeen dieet bij epilepsie 20 jaar geleden ontdekt?

‘Nee, er zijn al in 1923 artikelen gepubliceerd waarin het ketogeen dieet werd genoemd als middel bij epilepsie. Maar door het op de markt komen van anti-epileptica is het dieet lange tijd in de vergetelheid geraakt. Medicatie werkt echter maar bij 70 procent van de patiënten. Bij de overige 30 procent niet en voor deze patiënten is het ketogeen dieet een behandeloptie. In 1997 ben ik er als een van de eersten mee begonnen in Nederland. Naar aanleiding van de film “First do no harm”, over een jongen met epilepsie, gingen ouders naar het dieet vragen. Het was wel lastig in die tijd om neurologen ervan te overtuigen, omdat het toen nog als een alternatieve behandeling werd gezien. Maar inmiddels is er zoveel onderzoek naar gedaan, dat het nu een evidence based behandeling is. Een grote verandering dus in de afgelopen 20 jaar.’

Werkt het dieet bij alle patiënten?

‘Grofweg werkt het ketogeen dieet bij 1 op de 3 patiënten die niet reageren op medicatie, bij bepaalde vormen is dat zelfs 2 op de 3 patiënten. Het effect kan dan groot zijn: bij 1 op de 3 verminderen de aanvallen met 90 procent of meer en bij 1 op de 3 treedt er gedeeltelijke verbetering op door het dieet. Het ketogeen dieet kan ook een gunstig effect hebben op cognitie, stemming en gedrag. Hoe het werkt, is  nog steeds niet volledig bekend. Komt het door de ketose, door minder koolhydraten of door een verandering van het darmmicrobioom? Dat laatste is een nieuwe focus in wetenschappelijk onderzoek.’

Hoe ziet het ketogeen dieet eruit?

‘Er zijn verschillende varianten van het dieet bij epilepsie en de effecten zijn vergelijkbaar. Het klassieke ketogeen dieet bestaat uit 90 energieprocent vet, waarbij veel gebruik wordt gemaakt van vetrijke producten als boter, olie, mayonaise en slagroom. Dit klassieke dieet moet individueel worden uitgerekend waarbij elke maaltijd 90 energieprocent vet moet bevatten. Voor kinderen gebruiken we bij voorkeur het MCT-dieet, dat minimaal 45 energieprocent vet bevat bestaande uit middellange ketenvetzuren en daarnaast minimaal 25 energieprocent langeketenvetzuren. Het voordeel van dit dieet is dat het meer koolhydraten bevat: 70 à 80 gram per dag. Dat maakt het mogelijk om kleine porties met de pot mee te eten. Alle maaltijden moeten wel worden afgewogen en de kinderen krijgen 4-6 keer per dag een aanvullend supplement met de MCT-vetten. De meeste volwassenen met epilepsie gebruiken het Gemodificeerd Atkins Dieet. Dit is afgeleid van het koolhydraatarme Atkins Dieet, waarbij de koolhydraten nog wat sterker worden beperkt tot maximaal 20 gram per dag. De hoeveelheid vetten is hoger: 75 energieprocent.’

Is het dieet lastig om vol te houden?

‘Eigenlijk gaat dat heel goed. Er haakt in de praktijk zelden iemand af omdat ze het niet volhouden. Soms wel omdat ze last hebben van gastro-intestinale bijwerkingen. Patiënten en bij kinderen ook hun ouders zijn heel gemotiveerd indien medicijnen bij hen niet werken. Koolhydraatarm eten hoeft geen straf te zijn en is tegenwoordig zelfs populair. Er zijn steeds meer koolhydraatarme recepten beschikbaar, onder meer op onze eigen website www.ketogeenmenu.nl. Daar staat ook informatie over de verschillende diëten. Verder is het goed om te weten dat het dieet alleen onder begeleiding gedaan kan worden. Wij werken met een multidisciplinair team met een diëtist, een kinderneuroloog of neuroloog, kinderarts of internist, verpleegkundig specialist en een psycholoog.’

Wat verwacht je voor de toekomst?

‘Er zijn publicaties dat een voeding met een lage glykemische index ook helpt bij epilepsie. We willen dat ook voor Nederland verder uitwerken omdat dit dieet wat eenvoudiger is. Verder verwacht ik dat het ketogeen dieet in de toekomst ook bij andere aandoeningen zal worden toegepast, zoals bij kanker, de ziekte van Alzheimer, autisme en migraine. Al moet daar eerst nog wel meer onderzoek naar worden gedaan. Het blijft goed om als diëtist je blik te verruimen en verder te kijken dan wat je geleerd hebt in je opleiding. De visie op voeding is continu in beweging en het is leuk om daarin mee te gaan.’