Te lange wachttijd operatie bij IBD 

Patiënten met een chronische darmontsteking (IBD) wachten gemiddeld 22 weken op een operatie, terwijl de “Treeknorm” 7 weken is. Dat leidt tot ernstig lijden en 12 miljoen euro aan extra zorgkosten. Dat blijkt uit onderzoek van het MDL Fonds. 

Overleven door (par)enterale voeding

IBD-patiënten krijgen vaak pas een operatie als hun situatie kritiek is. De schade aan de darm is daarbij regelmatig zo ernstig dat IBD-patiënten tot die tijd afhankelijk zijn van sonde- of infuusvoeding. De pijn is vaak nauwelijks te bestrijden en er zijn geregeld spoedopnames nodig. Voordat eindelijk het besluit tot opereren is genomen, hebben IBD-patiënten meestal al een lange lijdensweg doorgemaakt, blijkt uit de verhalen van respondenten in het onderzoek. 

Ingrijpende gevolgen

De lange wachttijd heeft ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten met IBD. Studie, werk, relaties en kinderwens komen onder druk te staan. Mariël Croon, directeur MDL Fonds, benadrukt dat het hierbij vaak gaat om jonge mensen die ondraaglijk lijden en levensbedreigende complicaties krijgen. Het MDL Fonds vindt dat er voor IBD-patiënten nieuwe normen opgesteld moeten worden waarbinnen deze patiënten geopereerd moeten worden. Daarvoor is het volgens Croon essentieel dat er voor deze patiëntengroep registratie wordt opgezet. 

Meer urgentie is noodzaak

Croon ziet mensen met IBD als een vergeten groep in de gezondheidszorg. Vaak komen IBD-patiënten pas bij de chirurg als ze zó ziek zijn dat een operatie onontkoombaar is. Vervolgens begint het lange wachten. Croon pleit ervoor dat er naast strengere eisen voor de wachttijd ook in een veel eerder stadium een consult bij de chirurg moet plaatsvinden. Hierin moet een eventuele operatie als behandelmogelijkheid goed besproken worden met de patiënt.  

IBD

Nederland telt naar schatting 100.000 IBD-patiënten (ziekte van Crohn of colitis ulcerosa). Het aantal IBD-patiënten stijgt al jaren, wat waarschijnlijk verband houdt met zowel erfelijke aanleg als westerse leefstijl en milieuvervuiling. Ongeveer de helft van de mensen met IBD wordt tenminste eenmaal in het leven geopereerd. Voor de ziekte van Crohn ligt dat zelfs op 70 procent. De gemiddelde wachttijd voor een operatie overschrijdt de zogeheten Treeknorm met bijna 15 weken en komt daarmee uit op bijna 22 weken.

Bron: MDL Fonds