Taboes en stigma’s rondom spijsverteringsproblemen

Zo’n 40 procent van de mensen met spijsverteringsziekten ervaart dagelijks barrières, emotionele pijn, angst, isolement, schaamte en gevoelens van onmacht. Voor bijna 1 op de 3 patiënten heeft de ziekte ook invloed op relaties, zoals met de partner of geliefde. Dat toont de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) aan na onderzoek onder 3.647 patiënten.

Zes patiëntenverenigingen

De MLDS voerde het onderzoek “Taboe en stigma bij maag-, darm- en leveraandoeningen” uit in samenwerking met 6 patiëntenverenigingen. Deelnemers waren mensen met het prikkelbare darmsyndroom (PDS), de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, leverziekten, coeliakie en kanker of andere aandoeningen aan slokdarm, darmen of alvleesklier. Zij vulden vragenlijsten in over hun ervaringen en invloed van de ziekte op het dagelijks leven.

Vrijuit praten over ontlasting

Veel patiënten vinden het moeilijk om open te communiceren over ontlasting, winderigheid, diarree en toiletgang. Ongeveer een kwart van de mensen vindt het ook lastig om hierover met de huisarts te praten. Van de mensen die wel naar de huisarts zijn gegaan, voelde 25 procent zich onheus bejegend of niet serieus genomen.

Iedere ziekte eigen problemen

Darmaandoeningen worden zelden door de buitenwereld als “echte ziekte” erkend. Dat is het belangrijkste taboe dat patiënten met PDS en coeliakie of glutensensitiviteit willen wegnemen. Vooral mensen met PDS ervaren een gebrek aan erkenning van de ziekte. Bijna 2 op de 3 patiënten zei hier last van te hebben. Patiënten met coeliakie geven juist aan dat het een probleem is dat de buitenwereld de gevolgen van hun strikte dieet onderschat. ‘Zo’n dieet wordt door buitenstaanders vaak weggewuifd als modegril of aanstellerij’, schrijft de MLDS. Mensen met een aandoening van lever of alvleesklier willen vooral het taboe wegnemen dat hun aandoening het gevolg zou zijn van alcoholmisbruik.

Uit de taboesfeer

De taboesfeer en de stigmatisering leiden bij 40 procent tot een mindere kwaliteit van leven. Hierdoor komen mensen soms in een sociaal isolement, voelen ze zichzelf vies en heeft de aandoening invloed op de meest hechte relatie(s). Om dit te doorbreken is MLDS gestart met de nieuwe campagne “Taboemoe”. Zo hoopt de stichting meer begrip te creëren voor spijsverteringsziekten en taboes weg te nemen.

Bron: MLDS