Nieuw: dieetbehandelingsrichtlijn SMA 

Een werkgroep van Diëtisten voor Spierziekten heeft de dieetbehandelingsrichtlijn bij Spinale Musculaire Atrofie (SMA) ontwikkeld. Deze richtlijn biedt belangrijke voedingsadviezen en handvatten voor zorgprofessionals in de eerste-, tweede- en derdelijnszorg, om de zorg voor patiënten met SMA te verbeteren. 

Dieetbegeleiding bij SMA

SMA is een erfelijke spierziekte die in verschillende vormen voorkomt. Afhankelijk van het type SMA kan al bij zeer jonge kinderen behandeling door een diëtist nodig zijn. Bij kinderen met SMA neemt in eerste instantie vaak de aansturing van de spieren in de bovenarmen en – benen af. In een latere fase vermindert ook de aansturing in de onderarmen en -benen. Ook kunnen er problemen met ademhalen, kauwen en/of slikken ontstaan. Een belangrijk uitgangspunt bij de dieetbeleiding bij kinderen met SMA is het streven naar een gevarieerde en volwaardige voeding, waardoor de groei zo optimaal mogelijk is. Daarnaast is bij SMA aandacht nodig voor kauw- en slikstoornissen en maagdarmstoornissen zoals reflux en obstipatie.  

Shared care

De aanleiding voor het ontwikkelen van de dieetbehandelingsrichtlijn SMA was het streven naar een meer uniforme dieetbehandeling bij deze patiëntengroep. Omdat er tijdens de dieetbegeleiding bij SMA regelmatig sprake kan zijn van shared care tussen bijvoorbeeld ziekenhuizen en revalidatiecentra, is een duidelijke, uniforme behandelingsrichtlijn noodzakelijk. Met deze richtlijn wil de werkgroep een bijdrage leveren aan het streven naar de meest optimale voedingszorg voor mensen met SMA, op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener, zoals aangegeven in het Integraal Zorgakkoord. 

Uniformiteit in antropometrie

De werkgroep wil diëtisten die minder bekend zijn met de begeleiding bij SMA aandachtspunten meegeven voor deze specifieke patiëntengroep. Zo is het bij kinderen met SMA vaak moeilijk op een juiste manier de lichaamslengte te bepalen, waardoor de meetgegevens vaak onbetrouwbaar zijn. In de richtlijnen wordt daarom geadviseerd de Mid Upper Arm Circumference (MUAC) te meten in plaats van de lichaamslengte.   

Let op verkorte vastenintolerantie

Een ander aandachtspunt is dat kinderen met SMA een verkorte vastenintolerantie kunnen hebben (korter dan 6 uur). Dit wordt veroorzaakt door de relatief lage hoeveelheid spiermassa bij SMA. Door de verkorte vastenintolerantie kan ketonisch braken ontstaan. Om lage bloedglucosewaarden te voorkomen, adviseert de werkgroep om late avondvoeding of een nachtvoeding aan te bieden. Bij vasten (door bijvoorbeeld ziekte) moet er extra aandacht zijn voor het voorkomen van te lage bloedglucosewaarden door bijvoorbeeld heldere vloeistof met glucose aan te bieden.  

Samenstelling werkgroep

De dieetbehandelingsrichtlijn SMA is opgesteld door een werkgroep bestaande uit diëtisten werkzaam in verschillende instellingen: José Renken (UMC Utrecht/ Wilhelmina Kinderziekenhuis), Yteke Hoekstra (UMC Groningen/ Beatrix Kinderziekenhuis), Lotte Bijker (Revalidatiecenrum Roessingh, Enschede), Nessa Raeijmaekers (Revant Revalidatiecentrum, Breda) en Anneke Beukenkamp (Sint Maartenskliniek, Nijmegen).  

De dieetbehandelingsrichtlijn SMA is in te zien op de website van Diëtisten voor Spierziekten.  

Bron: Diëtisten voor Spierziekten