Meer coeliakie bij gericht testen jonge kinderen 

Door kinderen van 1 tot 4 jaar in de jeugdgezondheidszorg (jgz) gericht te testen op coeliakie, wordt de ziekte aanzienlijk vaker vastgesteld dan via de standaardzorg. Dat blijkt uit onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). 

Gerichte opsporing

Wetenschappers van het LUMC wilden onderzoeken of gerichte opsporing bij jonge kinderen effectief is. In de periode van februari 2019 tot januari 2022 nodigden zij de ouders uit van alle kinderen van 1-4 jaar die een jgz-instelling bezochten in de regio Kennemerland om deel te nemen aan het onderzoek via een vragenlijst. Als een kind ten minste 1 coeliakie-gerelateerd symptoom had, volgde direct een test op auto-antilichamen tegen weefseltransglutaminase type 2 (TGA, IgA/IgG/IgM). Bij een positieve test volgde aanvullende serologisch onderzoek of darmbiopsie. 

Bijna 12 keer meer diagnoses

Van de 5.301 kinderen die aan het onderzoek deelnamen kregen uiteindelijk 56 kinderen de diagnose coeliakie. Dit is bijna 12 keer meer dan via de reguliere route het geval zou zijn. Het incidentiecijfer van coeliakie bij gerichte opsporing bedroeg 1,67 per 1.000 persoonsjaren en bij standaardzorg 0,14 per 1.000 persoonsjaren. 

Grootschalige screening

Volgens de onderzoekers is gericht testen binnen jgz-centra een effectieve en haalbare methode om coeliakie op te sporen bij jonge kinderen. Ze benadrukken wel dat voorspellende waarde van symptomen voor coeliakie gering is. Ruim een derde van de deelnemende kinderen had klachten die met coeliakie te maken konden hebben, maar die hingen lang niet altijd samen met de ziekte. De medisch-ethische toetsingscommissie en Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek keurden hun onderzoeksvoorstel voor een grootschalige screening af. Volgens de commissies is er onvoldoende bewijs om de baten en risico’s van coeliakiediagnostiek bij asymptomatische kinderen goed te kunnen beoordelen. 

Te late diagnoses

Coeliakie treft naar schatting 1 procent van de wereldbevolking. De aandoening blijft vaak onopgemerkt, omdat de klachten uiteenlopen en soms pas op latere leeftijd worden herkend. Onbehandelde coeliakie kan leiden tot darmbeschadiging, ondervoeding en complicaties als bloedarmoede, botontkalking en vruchtbaarheidsproblemen. Tegelijkertijd vormt overdiagnostiek, mede door de toegenomen publieke aandacht voor coeliakie, een punt van zorg: een foute diagnose betekent onnodige en belastende dieetrestricties. 

Bron: NTVG