Manifest voor vroegere diagnose coeliakie

De laatste tientallen jaren is er een toename van coeliakie bij kinderen. En ondertussen wordt naar schatting maar liefst 80 procent van de gevallen niet gediagnosticeerd. Onderdiagnose kan gezondheidsschade veroorzaken, zoals onvoldoende gewichtstoename, groeistoornissen, vertraagde puberteit, chronische vermoeidheid en botontkalking. Daarvoor waarschuwen AOECS (de Europese Koepel van coeliakie-organisaties waaronder de Nederlandse Coeliakie Vereniging) en ESPGHAN (het Europees genootschap voor maag-darm-leverziekten en voeding van kinderen). Samen hebben zij een “Manifest voor Verandering” opgesteld waarin ze pleiten voor nationale opsporingsprogramma’s.

Diagnostische vertraging

Coeliakie is de meest voorkomende aan voeding gerelateerde chronische ziekte bij kinderen in Europa. Het komt voor bij gemiddeld 1 op de 100 kinderen. Ondanks eenvoudige opsporingsmogelijkheden kan de diagnostische vertraging wel 8 jaar duren. Het probleem wordt vooral veroorzaakt door de grote verscheidenheid in uiting en intensiteit van de symptomen. In veel gevallen kan coeliakie zelfs aanvankelijk zonder symptomen voorkomen. Nationale opsporingsprogramma’s moeten het mogelijk maken diagnoses te stellen bij kinderen met een minder duidelijk ziektebeeld.

Risicogroepen

Volgens AOECS en ESPGHAN is het daarnaast nodig om bij zorgprofessionals het bewustzijn te vergroten voor de symptomen van de ziekte en voor groepen met een hoog risico voor de ziekte. Als voorbeelden worden genoemd:

• Eerstegraads familielid met coeliakie
• Type 1 diabetes
• Syndroom van Turner
• Syndroom van Down
• Auto-immune schildklierziekte
• Syndroom van Williams
• Auto-immune leverziekte

Bron: ESPGHAN en AOECS