Lagere kwaliteit van leven bij kinderen met ARFID

Jonge kinderen met de voedselinnamestoornis Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID) hebben een lagere kwaliteit van leven dan zowel gezonde als chronisch zieke leeftijdsgenoten. Dat blijkt uit onderzoek, waarop arts Hilde Krom onlangs promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam. Ze deed ook onderzoek naar het “weanen” (ontwennen) van sondevoeding bij kinderen.

ARFID

ARFID kenmerkt zich door een afbuigende groeicurve, voedingsdeficiënties, afhankelijkheid van voedingssupplementen of sondevoeding en beperkingen van het psychosociaal functioneren. Deze vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis is opgenomen in de 5^e editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).

Psychosociale problemen

Krom onderzocht de impact van ARFID op het dagelijks leven van kinderen met ARFID en hun ouders. Vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten en leeftijdsgenoten met een chronische ziekte bleek de kwaliteit van leven bij jonge kinderen met ARFID lager op verschillende domeinen, waaronder eetlust, motorisch functioneren en levendigheid. Een kinderpsycholoog kan volgens Krom een belangrijke rol spelen in de begeleiding bij psychosociale problemen, die kunnen optreden naast de aan voeding gerelateerde problemen.

Onbegrip

Ouders van kinderen met ARFID rapporteerden vaker onbegrip vanuit de omgeving vergeleken met ouders van gezonde kinderen. Moeders van deze kinderen ervoeren daarnaast ook vaker onvoldoende steun uit de omgeving. Volgens Krom is het belangrijk hier oog voor te hebben en ouders indien nodig te verwijzen naar professionele hulpverlening.

Sondevoeding

Een groot deel van het proefschrift van Krom is gericht op sondevoeding bij kinderen met voedingsstoornissen. Jaarlijks krijgt bijna 1 op de 1.000 kinderen thuis sondevoeding. Uit een onderzoek onder 279 ouders van kinderen met sondevoeding blijkt dat bijna 2 op de 3 van hen een gastrostomiesonde heeft en 1 op de 3 een neusmaagsonde. Van de kinderen met een neusmaagsonde ervoer 57 procent de plaatsing als traumatisch volgens de ouders. Driekwart van de kinderen met sondevoeding heeft bijwerkingen als braken, gebrek aan eetlust en kokhalzen.

Sondevoedingsafhankelijkheid

Ruim 35 procent van de ouders uit het onderzoek vermoedt dat hun kind sondevoedingsafhankelijk is, hoewel de primaire oorzaak reeds opgelost is. Het weanen (ontwennen) van sondevoeding is volgens Krom uitdagend en vergt begeleiding van een multidisciplinair team. De multidisciplinaire klinische hongerprovocatie is een methode om jonge sondevoedingsafhankelijke kinderen snel, binnen 2-3 weken, te weanen. Volgens een strikt protocol wordt de sondevoeding in stappen afgebouwd en uiteindelijk volledig gestaakt om honger te induceren.

Klinische hongerprovocatie

In een onderzoek heeft Krom gekeken naar de effectiviteit van klinische hongerprovocatie bij 42 kinderen. Op korte termijn bleek dit te werken bij 86 procent van de kinderen en na gemiddeld ruim 5 jaar bleek het bij 78 procent van de kinderen nog steeds effectief. Selectief eetgedrag, nachtelijk voeden en ziekenhuisopnames kwamen minder vaak voor bij kinderen die succesvol van de sonde ontwend waren, vergeleken met kinderen bij wie de klinische hongerprovocatie niet gelukt was. Echter, bij de succesvol geweande kinderen voldeed ruim 40 procent aan de criteria voor ondervoeding. Bijna 60 procent had tekenen van een ontwikkelingsachterstand en bij ruim 40 procent waren nieuwe medische of psychiatrische diagnoses gesteld. Daarom pleit Krom voor het blijven monitoren van de groei en ontwikkeling van kinderen die van de sonde ontwend zijn.

Bron: Proefschrift Hilde Krom