Impact MDL-aandoening op dagelijks leven 

Leven met een maag-, darm- of leveraandoening (MDL) is vaak zwaarder dan patiënten vooraf denken. Vermoeidheid blijkt de grootste belemmering in hun dagelijks leven. Dat blijkt uit de eerste resultaten van onderzoek van het Federatief Samenwerkingsverband van Patiëntenorganisaties met Buikaandoeningen (FSPB).  

Vermoeidheid, onzekerheid en buikpijn

Bijna 1.800 mensen vulden de vragenlijst in, variërend van personen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, mensen met een stoma of pouch, Prikkelbare Darm Syndroom, darmkanker of een leveraandoening. Hiervan was iets meer dan de helft vrouw (56 procent). Uit de eerste resultaten blijkt dat 55 procent van de mensen met een MDL-aandoening aangeeft dat hun dagelijks leven sterker wordt beïnvloed dan zij hadden verwacht. Na vermoeidheid, zijn ook onzekerheid over het lichaam, buikpijn, afhankelijk zijn van medicijnen en zorg en onvoorspelbare klachten veelgenoemde problemen. 

Praktische problemen

De onderzoekers vroegen onder meer naar de meest voorkomende praktische problemen. Ruim een derde (37 procent) noemt de angst voor het gebrek aan toiletten buiten de deur. Zo zegt een van de deelnemers met colitis ulcerosa: ‘Mijn leven is van een 8,5 naar een 7 gegaan. Ik ben voortdurend aan het berekenen of ik ergens naar de wc kan.’ Daarnaast noemen mensen problemen met bewegen, sporten of reizen. Ook minder sociale activiteiten, problemen met intimiteit en seksualiteit spelen een rol. Een derde van de respondenten past dagelijkse activiteiten vaak of altijd aan vanwege klachten.  

Mentale steun en lotgenotencontact

Wat verder opvalt is dat de mentale impact als gevolg van deze belemmeringen groot kan zijn: ruim een derde van de respondenten ervaart aanzienlijke tot zeer grote invloed op de mentale gezondheid. Van de respondenten heeft 15 procent deze ondersteuning nooit gekregen, terwijl ze die wel graag hadden gehad. Het contact met andere mensen met dezelfde ziekte of aandoening wordt als waardevol ervaren. Zo geeft een van de deelnemers aan: ‘Door een ervaringsdeskundige kun je soms net op het juiste spoor worden gezet bij vragen of problemen.’ 

Voorlichting en ondersteuning

Voor de FSPB laten de resultaten zien hoe belangrijk goede voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact zijn voor mensen met een MDL-aandoening, stoma of pouch. Het FSPB blijft aandacht vragen voor hun dagelijkse realiteit.

Bron: FSPB