Hoe een diëtist promoveert op voeding bij haar eigen ziekte

Diëtist Chermaine Kwant kreeg een ernstige, zeldzame aandoening (pulmonale arteriële hypertensie) en hield er een baan als promovendus aan over. Na haar herstel werd ze namelijk door haar behandelend arts in het Amsterdam UMC gevraagd om te promoveren op de rol van voeding bij deze aandoening. Onlangs verscheen haar 3^e wetenschappelijke publicatie en binnenkort gaat ze een leefstijlpoli opzetten.

In de rubriek “Praktijk” vertelt Chermaine er meer over. Wil je ook bloggen over jouw werk of ken je een collega met een goed verhaal? Tip de redactie op info@nieuwsvoordietisten.nl.

Hier is het verhaal van Chermaine:

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH)

Ik was net klaar met mijn opleiding diëtetiek toen ik besloot mijn eigen praktijk te gaan starten. Ik specialiseerde mij in hart- en vaatziekten. Niet lang daarna, in 2011, dacht ik dat ik tijdens de zomervakantie een longontsteking had opgelopen. Ik was erg benauwd, had last van een bonkend hart en had verhoging. De huisarts gaf me een antibioticakuur, alleen leek ik maar niet te herstellen. Met de kerst belandde ik met een herseninfarct op de SEH. Dit was niet echt normaal voor een jonge vrouw van 25, dus ik werd opgenomen. Na een paar dagen kreeg ik de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Ik bleek dodelijk en niet te genezen ziek, door een plaatselijk verhoogde bloeddruk in de longslagader die leidt tot rechtszijdig hartfalen. De drukken waren op kerstavond zo hoog geworden, dat er een propje in mijn hersenen was geschoten.

Voeding bij PAH

Ik vroeg aan mijn behandelaar wat ik met voeding kon doen. Hij vertelde mij dat hier weinig – eigenlijk niets – over bekend was. Vastbesloten mijn lot (levensverwachting van 3 tot 5 jaar) anders te laten aflopen én mijn kwaliteit van leven te verbeteren, ging ik nog meer met mijn voeding aan de slag. Dit leidde tot leuke gesprekken en discussies met mijn behandelaar. Ik frustreerde en intrigeerde hem tegelijkertijd: het beeld van de persoon die voor hem zat, klopte niet met de gegevens in zijn computer. Zo had ik nog steeds een druk leven, werkte ik fulltime en reisde ik als het maar even kon er lustig op los. Uiteindelijk deed de pulmonale hypertensie wat het altijd doet, ging ik klinisch heel snel achteruit en was een dubbele longtransplantatie onvermijdelijk. Ongeveer een jaar na mijn operatie ging ik langs bij mijn voormalig behandelaar in het Amsterdam UMC. Hij vroeg mij nog eens mijn ideeën over voeding bij PAH uiteen te zetten en begon druk te tekenen op zijn whiteboard. Ik vertelde wat ik zou willen onderzoeken en waarom. Aan het eind van dit gesprek vroeg hij mij te komen promoveren.

Promotie-onderzoek

Ik begon hier dan wel aan, maar ik had werkelijk geen idee van wat het zou inhouden. Mijn onderzoek is “investigator initiated”, dus ik moest zelf mijn onderzoeksopzet ontwerpen. Vervolgens schrijf je een onderzoeksplan, moet je bepaalde certificaten halen én nog goedkeuring krijgen van de medisch-ethische toetscommissie voor je uiteindelijk aan de slag mag. Ik heb echt een andere manier van werken moeten leren en mijn eigen overtuigingen los moeten laten tijdens mijn PhD. Je weet eigenlijk alleen dat je niets weet. Het leren analyseren van data vond ik heel leuk, al was het in het begin frustrerend en maakte het me ook onzeker. Omdat weinig tot niks bekend is over PAH en voeding, heb ik eerst geïnventariseerd hoe deze patiënten nu echt eten en hoe de vitamine- en mineraalstatus is in hun bloed. Vervolgens kreeg een interventiegroep een cursus over voeding en PAH. Hierin kregen de deelnemers informatie over voeding, maar ook over de ziekte zelf en bijvoorbeeld de werking van bepaalde medicatie en interacties met voeding. Hierna volgden ze een gezond dieet. Na de interventies volgde nog een follow-up van 6 maanden om de compliance te toetsen. De hoofduitkomstmaat was kwaliteit van leven en de secundaire uitkomstmaat de voedingsintake.

Leefstijlpoli

Onlangs zijn de mooie resultaten van deze interventie gepubliceerd: hoewel de deelnemers al een hoge kwaliteit van leven bij aanvang van de studie hadden, zagen we hier nog een verbetering in door de cursus over voeding én een verbetering in voedingsintake. Deze effecten waren een jaar later nog zichtbaar, wat echt heel positief is. Momenteel leg ik de laatste hand aan mijn proefschrift. Maar hiermee is mijn werk in de academische wereld nog niet klaar: voortvloeiend uit mijn onderzoek mag ik nu de eerste virtuele leefstijlpoli voor patiënten met PAH op gaan zetten. Mijn droom is om, als dit staat, hierbij ook een fysieke poli op te zetten waarin ik dan postdoctoraal onderzoek kan doen. Daarnaast heb ik mijn eigen praktijk én ben ik spreker. Deze combinatie is voor mij fantastisch en hierin kan ik volledig mijn creatieve ei kwijt.

Boek

Chermaine schreef het boek “Een ontiegelijk lange adem” over haar reis van behandelaar naar patiënt naar onderzoeker en alles wat daarbij komt kijken.

Fotocredits: Daisy von Dutch