Grote variatie in voedingszorg bij ALS

Er is veel praktijkvariatie in de huidige voedingszorg bij ALS. Zo heeft slechts de helft van de mensen met ALS contact met een diëtist en wordt er zelden gescreend op ondervoeding. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht en ALS Centrum Nederland.

ALS en ondervoeding

Goede voedingszorg is essentieel voor mensen met ALS. Ondervoeding en gewichtsverlies komen veel voor en zijn geassocieerd met een snellere ziekteprogressie, een verminderde kwaliteit van leven én een kortere overleving. Landelijke consensus is cruciaal om ondervoeding tijdig te signaleren en passende zorg te kunnen bieden.

Voedingszorg in kaart

In het kader van haar promotieonderzoek voerde voedingswetenschapper Merle Kuiper vanuit het UMC Utrecht en het ALS Centrum Nederland een landelijk vragenlijstonderzoek uit onder 372 patiënten met ALS of verwante neurologische ziekten als PSMA en PLS. Ook 100 zorgprofessionals, waaronder 36 diëtisten, namen deel. Doel was in kaart te brengen hoe de voedingszorg voor mensen met ALS georganiseerd is en waar de knelpunten en behoeften voor verbetering liggen. De resultaten zijn onlangs gepubliceerd in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

Doorverwijzing naar diëtist

Uit de resultaten blijkt dat er grote variatie is in het doorverwijzen naar de diëtist. Ongeveer de helft van de mensen met ALS wordt meteen bij de diagnose doorverwezen, maar anderen worden pas doorverwezen als er sprake is van gewichtsverlies, verminderde voedselinname of dysfagie. Slechts de helft van de mensen met ALS heeft in het afgelopen jaar contact gehad met een diëtist en de diëtist is ook niet altijd in beeld bij slikproblemen.

Voedingstoestand

Specifiek aan deelnemende diëtisten zijn vragen gesteld over de voedingstoestand. Er blijkt een grote variatie in de beoordeling van de voedingstoestand en de berekening van de energie- en eiwitbehoefte. Metingen van lichaamssamenstelling en screeningsinstrumenten om het risico op ondervoeding in kaart te brengen worden zelden toegepast. Van de ondervraagde diëtisten gebruikt 28 procent screeningtools voor ondervoeding. Bijna alle diëtisten meten het lichaamsgewicht en driekwart bepaalt ook de BMI. BIA-metingen worden door 17 procent van de diëtisten uitgevoerd.

Landelijke consensus

Mensen met ALS geven aan dat voedingszorg eerder, persoonlijker en proactiever mag worden ingezet. Zorgverleners zeggen behoefte te hebben aan (nationale) richtlijnen, scholing specifiek gericht op voeding bij ALS en informatiemateriaal voor patiënten. Volgens Kuiper moet er nationale consensus komen over monitoringsmethoden en voedingsadvies bij ALS.

Bron: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration