Gezonde voeding bij Duchenne

Patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project heeft leefstijlinformatie over gezond eten ontwikkeld voor jongeren met Duchenne Spierdystrofie. Deze gratis materialen zijn gebaseerd op de bewezen aanpak van LEFF en ondersteunen jongeren en hun gezinnen bij het maken van gezonde voedingskeuzes. Het project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Duchenne

Duchenne Spierdystrofie is een zeldzame spierziekte die in Nederland circa 600 mensen treft. Jongeren met Duchenne verliezen steeds meer spierfunctie. Hierdoor  worden ze meestal tussen hun 10^e en 16^e rolstoelafhankelijk, waardoor hun energieverbruik sterk daalt. Als hun voedingspatroon hier niet op wordt aangepast, leidt dit regelmatig tot overgewicht met negatieve gevolgen voor hun mobiliteit, spierkracht en gezondheid. Wanneer er eenmaal sprake is van overgewicht, is het voor deze patiëntengroep extra lastig om dit op een gezonde manier, zonder spierverlies, weer kwijt te raken.

Gedragsverandering

Het vroeg introduceren van gezonde eetpatronen, nog voordat mobiliteit verloren gaat, is belangrijk. Tijdig aandacht voor voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren en helpt jongeren hun spierkracht langer te behouden. Voeding is echter zelden een prioriteit binnen het gezin wanneer de kinderen nog jong zijn en geen overgewicht hebben. Met de “Gezond eten leefstijlinformatie” voorzien de initiatiefnemers gezinnen van begrijpelijke, praktische informatie én hulpmiddelen die gedragsverandering rondom voeding stimuleren. De aanpak is cultuursensitief en houdt rekening met lage gezondheidsvaardigheden.

LEFF

Het project maakt gebruik van de expertise en methodiek van de erkende leefstijlinterventie LEFF (Lifestyle, Energie, Fun & Friends). LEFF is bewezen effectief in het bereiken van jongeren en gezinnen met diverse culturele achtergronden en gezondheidsvaardigheden. De kennis en technieken uit LEFF worden ingezet om de leefstijlinformatie begrijpelijk en toepasbaar te maken, en om gezinnen concrete handelingsperspectieven te bieden voor het aanpassen van hun voedingspatroon in deze cruciale levensfase.

Leefstijlinformatie

De materialen bestaan uit 4 praktische hulpmiddelen, die een gezond gewicht, behoud van spiermassa en voorkomen van ondervoeding ondersteunen. Ze zijn gratis te downloaden.

Informatiebrochure: deze wetenschappelijk onderbouwde maar toegankelijke brochure legt uit waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is en geeft concrete handvatten om spieren, botten en hart gezond te houden.

Als-dan-plan template: een handige tool om lastige situaties (zoals feestjes of snackmomenten) vooraf te plannen en discussies te voorkomen.

Duchenne kaartenset: deze unieke, interactieve kaartenset helpt gezinnen om samen keuzes te maken die bij hen passen. Het maakt gezond eten bespreekbaar zonder dwang.

Brief voor de sociale omgeving: opa’s, oma’s, vrienden en andere naasten willen kinderen vaak verwennen met eten. Deze brief helpt uitleggen waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is, hoe mensen kunnen helpen met gezonde keuzes en welke alternatieven er zijn om te verwennen.

Bron: Duchenne Parent Project