‘Er is weinig aandacht voor het omgaan met diabetes bij verstandelijke beperking’

Diabetes komt bijna 2 keer zo vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Maar hoe zij en hun omgeving diabetes ervaren en ermee omgaan, was tot voor kort niet bekend. Dr. Mieke Cardol, senior onderzoeker van NIVEL, vroeg het aan 17 mensen met een verstandelijke beperking, 13 van hun begeleiders en 9 familieleden. Het onderzoek is gepubliceerd in Journal of Intellectual Disability Research.

Waarom komt diabetes vaker voor bij een verstandelijke beperking?

‘Diabetes komt voor bij 11% van de mensen met een verstandelijke beperking, tegenover 6% van de algemene bevolking. Mensen met een verstandelijke beperking hebben meer kans op gezondheidsproblemen. Zo gaan het syndroom van Down en het Prader-Willi syndroom gepaard met een verhoogd risico op diabetes. Maar ook de risicofactor overgewicht komt vaker voor.’

Watbetekent diabetes voor mensen met een verstandelijke beperking?

‘Diabetes heeft behoorlijke consequenties. Net als voor mensen zonder beperking is het moeilijk om niet meer te kunnen eten wat en wanneer je wilt. Maar bij mensen met een beperking komt daar nog bij dat ze afhankelijk zijn van ondersteuning van begeleiders en naaste omgeving. Voor sommige mensen met een verstandelijke beperking is het insuline spuiten en bloed prikken angstaanjagend. De omgeving houdt ook niet altijd rekening met wat de persoon zelf wil. De ene wil bijvoorbeeld liever injecties krijgen in het been, omdat de buik te intiem is, terwijl een ander de buik juist prefereert, omdat die zachter is. Deze voorkeuren zijn niet altijd bekend.’

En wat betekent het voor begeleiders en naaste familie?

‘Voor de omgeving is diabetes een extra zorg. Opvallend genoeg gaat de familie daarbij vaak uit van het positieve; bijvoorbeeld dingen die nog wel mogen. Terwijl begeleiders vaak uitgaan wat niet mag. Begeleiders worstelen vaak met de vraag hoe ze persoonsgerichte zorg kunnen leveren en gelijktijdig kunnen waken voor een goede gezondheid. Bijvoorbeeld als iemand zich niet aan zijn dieet wil houden.’

Wat is het meest opvallende resultaat uit je onderzoek?

‘Dat er geen enkel voorlichtingsmateriaal beschikbaar is over diabetes voor mensen met een verstandelijke beperking. Terwijl daar wel behoefte aan is. En dan niet alleen aan informatie wat je wel en niet mag eten, maar ook aandacht voor het omgaan met de ziekte. Zoals hoe vertel ik het aan mijn omgeving en kan ik er oud mee worden. In een vervolgproject gaan we dit nu samen met andere partijen maken. Er is net een aanvraag goedgekeurd voor het ontwikkelen van meerdere e-learning modules voor zowel mensen met een verstandelijke beperking als hun begeleiders en naaste omgeving. In 2013 zouden ze beschikbaar moeten zijn.’

Heb je nog meer aanbevelingen?

‘Begeleiders zijn nu nog veel gericht op leefstijl en toedienen van medicatie. Er is weinig aandacht voor de psychosociale aspecten; over hoe je omgaat met een chronische ziekte. Begeleiders zouden profijt kunnen hebben van een nascholing hierover. Daar ligt een taak voor opleidingen, maar ook voor het management van zorginstellingen.’

Heb je tips voor diëtisten in de verstandelijke gehandicaptenzorg?

‘Uit ons onderzoek komen “good practices” naar voren, zoals een positieve insteek gebruiken, complimenteren met wat goed gaat in plaats van bestraffen van wat niet goed gaat, niet discussiëren over wat niet mag maar duidelijke afspraken maken. Ook belangrijk is een goede afstemming met begeleiders en naaste familie om verwarring te voorkomen. Een leuke tip is verder een speciaal mandje maken met tussendoortjes en toetjes die degene lekker vindt en bijvoorbeeld samen boodschappen  doen om het mandje bij te vullen. Vooral in woongroepen werkt dat heel goed. In plaats van dat ze minder mogen dan anderen, hebben ze nu een speciaal mandje voor henzelf.’

Meer weten? Mail Mieke: M.Cardol@nivel.nl