Diëtisten Isala in actie voor kinderen met metabole ziekten

Gedurende 4 dagen volgen diëtisten Maaike Dijk, Trudie Schutte en collega’s van het Isala in Zwolle zelf een specifiek eiwitarmdieet voor PKU (fenylketonurie). Dit doen ze om geld in te zamelen voor Metakids, een stichting die zich inzet voor onderzoek naar metabole ziekten. Hun actie is in het kader van Het Glazen Huis van radioprogramma 3FM Serious Request, dat dit jaar in Zwolle staat. Voor de rubriek Praktijk schreven ze een blog over hun ervaringen.

Lees hier de blog van Maaike (rechts op de foto) en Trudie (links op de foto):

Dieet van levensbelang

Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte, oftewel stofwisselingsziekte. Door een foutje in het DNA werkt bij deze kinderen hun energiehuishouding niet goed. Voor veel van deze kinderen is er helaas geen behandeling mogelijk. Een metabole ziekte is de meest dodelijke ziekte onder kinderen. Voor een deel van deze kinderen is een specifiek dieet van levensbelang.

Glazen Huis

Het Glazen Huis van radioprogramma 3FM Serious Request staat dit jaar in Zwolle en de opbrengst gaat naar Metakids. Deze stichting zet alles in het werk om ervoor te zorgen dat over 10 jaar de helft van de metabole ziekten te behandelen zijn. Daar is onderzoek voor nodig, onder andere naar gentherapie en medicijnen. Hoe mooi is het dat wij als Isala diëtisten in actie kunnen komen voor dit goede doel? Dit doen we door 4 dagen lang een dieet te volgen dat bij PKU (fenylketonurie) past. Dit is een streng eiwitarm dieet met dagelijks maximaal 20 gram natuurlijk eiwit, aangevuld met aminozuurpreparaten.

Impact op dagelijks leven

We begeleiden dagelijks kinderen en hun gezinnen met complexe dieetadviezen. Terwijl we zelf aan de slag gingen, ervaarden we even weer wat voor impact het dagelijks leven met een strikt dieet heeft. Oude kookboeken kwamen uit de kast, veel recepten en producttips werden gedeeld. Boodschappen doen kostte meer tijd, verschillende winkels werden afgestruind en alle etiketten werden vergeleken. Overal bij nadenken of je het wel mag eten. Even geen gewone cappuccino, want 3 gram eiwit is nu echt veel. Het eten werd regelmatig met een weegschaal gewogen. De smaak van de aminozuurpreparaten is even wennen, maar voor deze kinderen onmisbaar. Uit de oven kwamen lekkere eiwitarme baksels: appelcake en verschillende broodjes van eiwitarm meel. Een bakje cassavekroepoek was een welkome snack! Voor de warme maaltijd hebben we gebruik gemaakt van eiwitarme rijst en eiwitarme pasta’s. Bij aardappelgerechten namen we vaak 2 soorten groente, om wel 3 componenten op ons bord te hebben. Mooie toetjes van rijstdrink en custardpoeder werden gecreëerd. Op onze Instagram-pagina deelden we onze ervaringen.

Flink puzzelen

In de week van het eiwitarme dieet kwam het ook voor dat we niet thuis aten. Omdat de meeste mensen niet weten wat een dieet bij PKU inhoudt, vergde dit wel wat uitleg. Ook ontdekten we dat dit dieet vraagt om een duidelijke planning en vooruitdenken in wat je gaat doen. Natuurlijk probeerden we om het dieet ook zo voedzaam en volwaardig mogelijk te maken. Het was even puzzelen om goed uit te komen, maar gelukkig zijn we creatief. We houden van lekker eten. Door variatie en voor elkaar bakken konden we de 4 dagen goed volbrengen!

Wat hebben we gemist?

Wat we het meest hebben gemist is dat je aan het einde van de dag door de hoeveelheid eiwitten bent en dan bijvoorbeeld een kop cappuccino moet afslaan. Ook misten we onze volkoren boterhammen, kaas, karnemelk en yoghurt. Maar ook een handje noten of een stukje chocolade tussendoor. Bij de warme maaltijd misten we wat vis, kip, vlees of vervanging. Gelukkig zijn heel veel vegan producten geschikt binnen dit dieet.

Trots

Het was erg leuk dat 3FM ons benaderde voor een promotie radiospotje. We vinden het super dat er op deze manier meer aandacht komt voor kinderen met een metabool dieet. We zijn trots op ons team en de vele lieve mensen die ons hebben gesponsord! Het is zo bijzonder hoeveel geld in korte tijd is gedoneerd. En sponsoren kan nog steeds! Met jouw donatie, draag je bij aan onderzoek naar metabole ziekten. Samen kunnen we een verschil maken voor kinderen met metabole ziekten en hun gezinnen!

Toevoeging redactie: De redactie van Nieuws voor diëtisten heeft € 100,- gedoneerd aan deze actie.