Leefstijl op maat bij spierziekten

Het Spierfonds kent een subsidie van ruim €1,4 miljoen toe aan het programma “Leefstijl op Maat”, een landelijke samenwerking tussen 3 academische ziekenhuizen en 3 gespecialiseerde revalidatiecentra. Doel is verdere ontwikkeling en inbedding van leefstijlzorg binnen de revalidatie voor mensen met een spierziekte.

Revalidatiebehandeling

Mensen met een spierziekte willen advies dat past bij hun situatie. Zorgverleners willen dat ook bieden, maar missen vaak concrete handvatten. Daardoor is leefstijlzorg nog geen vast onderdeel van de revalidatiebehandeling. “Leefstijl op Maat” wil dit gat dichten door te kiezen voor een ziekte-overstijgende aanpak. Thema’s als beweging, voeding, vermoeidheid en slaap spelen bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol. Door deze thema’s structureel en doelgericht te integreren in het revalidatieconsult, ontstaat ruimte om kennis te ontwikkelen en direct toe te passen in de zorgpraktijk.

Samen aan de slag

In een landelijk consortium werkt het Spierfonds samen met UMC Utrecht, Amsterdam UMC, Radboudumc en 3 gespecialiseerde revalidatiecentra. Deze instellingen zien samen een groot deel van de mensen met een spierziekte in Nederland. In nauwe samenwerking met mensen met een spierziekte en hun zorgverleners, ontwikkelt het consortium een geïntegreerde leefstijlzorg binnen de revalidatiebehandeling.

Eigen regie stimuleren

Voor het UMC Utrecht sluit “Leefstijl op Maat” naadloos aan bij de ambitie om de revalidatiezorg voor patiënten met een spierziekte verder te vernieuwen. Senior onderzoeker Anita Beelen, die het programma vanuit het UMC Utrecht gaat leiden, ziet vooral de meerwaarde voor patiënten: ‘Wat mensen zelf kunnen doen, moeten ze vooral ook zélf doen. Dit programma stimuleert eigen regie, zelfmanagement en preventieve gezondheid. Met innovaties zoals e-health kunnen we mensen al ondersteunen vóór een ziekenhuisbezoek. Wat niet zelf kan, pakken wij of de eerste lijn op. Zo bouwen we samen aan een gezonde leefstijl die past bij iemands dagelijks leven.’

Online edicatie

Een belangrijk onderdeel van het programma is heldere uitleg en educatie. Beelen: ‘Het klinkt misschien vanzelfsprekend, maar veel mensen weten niet goed wat beweging of voeding voor hen kan betekenen. Daarom investeren we in duidelijke uitleg en online educatie. We willen mensen helpen beter voor zichzelf te zorgen, met informatie die aansluit bij hun persoonlijke situatie en belastbaarheid.’

Bron: UMC Utrecht